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Alt 03.07.2019, 10:31   #11
Manati
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Zitat von Helen89 Beitrag anzeigen
Warum, sporty, w a r u m muss du sowas Grundsätzliches und "Einfaches", was für Darmpatienten auf der Hand liegen sollte, selbst herausfinden? Wieso, W I E S O???!! Kann dir das kein Mediziner mit auf dem Weg geben?
Ist ja zum Verzweifeln.
Ich finde das so wichtig.
Eine Google-Recherche von zwei Minuten hat mich dazu gebracht, dass bei einer Colitis Probiotika helfen (als hätte ich es nicht geahnt). Und von Probiotika kommt man dann binnen einer weiteren Minute zu Kefir.

Sporty, du solltest dir eine Selbsthilfegruppe suchen, in der du dich über genau solche Dinge austauschen kannst. Dann findest du vielleicht auch einen Arzt, der dir so eine einfache Sache einfach mitteilt.

Warum verzögerst du dein Leiden denn freiwillig?
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Alt 03.07.2019, 10:40   #12
Manati
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Zitat von Sportismylife Beitrag anzeigen
Die Frage ist leicht zu beantworten. Weil die Ärzte schlicht und ergreifend keine Ahnung haben. Das hört sich wirklich absurd an, ist aber meine jahrzehnte lange Erfahrung. Die wollen nichts von Darmflora hören, bei denen gibts nur Cortison und Stärkeres und ich war bei +10 Fachärzten. Jeder Arzt hat damit geendet, dass sie mir den Darm einfach rausnehmen wollten.
Das schlimmste an Ärzten ist, dass sie glauben sie seien allwissend und dass sie immer recht haben. Das gegenteil ist der Fall. Ich muss leider (oder auch nicht leider) sagen, dass mein Erfolg und Verbesserung der Krankheit komplett alleine verschuldet ist. Ich habe es sogar so weit alleine geschafft, dass ich nach +10 Jahren kein Cortison mehr nehmen muss. Wäre es nach den Ärzten gegangen, wär mein Darm jetzt weg.
Das ist so nicht wahr. Ich hatte in meiner Kindheit auf Grund einer Fehlbehandlung eine zerstörte Darmflora. Der Aufbau ging ohne Cortison usw., allerdings weiß ich den Namen des Medikaments nicht mehr (meine Mutter hat Cortison aber abgelehnt). Dazu eben alles Mögliche, was mit Joghurt zu tun hat, und konsequenter Verzicht auf eine Menge Lebensmittel.


Die positive Erfahrung mit dem Kefir sollte dich doch dazu bringen, dich mal intensiver mit deiner Ernährung auseinanderzusetzen. Vielleicht kannst du weitere Risikofaktoren eliminieren.

Wie hast du diese Ärzte gefunden? Hast du Kontakt zu anderen Betroffenen aufgebaut, bist du Empfehlungen von Betroffenen gefolgt? Ich kann mir nicht vorstellen, dass alle gleich den Darm rausnehmen wollten, das ist ja kein Eingriff, den man in den zehn Minuten vor der Mittagspause bei einem jungen Mann mal so vornimmt!

Hast du "Darm mit Charme" gelesen? Da geht es zwar nicht unmittelbar über deine Erkrankung, aber vielleicht verstehst du dein krankes Organ dann besser.
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Alt 03.07.2019, 10:42   #13
076gast
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Oder kauf' Dir den Spiegel von dieser Woche (also heute noch, sonst isser weg!).

Titel: "Das Superorgan". Und LESEN! Nicht nur durchblättern!

Das Buch, das Manati erwähnt, kann ich auch nur empfehlen!

Hör' auf Dich mit Chemie und ungesundem Essen vollzustopfen!

Und besonders: Du kannst Dich auch mit EINSEITIGER Ernährung krank machen! Also trink jetzt nicht 10 Liter Kefir am Tag!
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Alt 03.07.2019, 10:47   #14
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Zitat von Manati Beitrag anzeigen
Sporty, du solltest dir eine Selbsthilfegruppe suchen, in der du dich über genau solche Dinge austauschen kannst. Dann findest du vielleicht auch einen Arzt, der dir so eine einfache Sache einfach mitteilt.
Ja. Das wäre sinnvoll. Würde ich auch auf jeden Fall machen.
Es klang aber so, als hättes du, sporty, das schon gemacht?

Es gibt ja offensichtlich Ärzte in seinem Leben, so ganz ohne wird er nicht ausgekommen sein. Ich verstehe nicht, wieso so etwas "einfaches" nicht mitgeteilt wurde. Es gibt doch auch spezielle Darmzentren.

Ich würde bei bestimmten Sachen z.B. immer in die Kopfklinik nach HD gehen. Die sind eben für gewisse Sachen schlicht und ergreifen fit, wie kein anderer. Die können was.

Wenn man sich selbst nicht hilft, ist man manchmal echt arm dran. Das ist nicht so leicht. Habe das schon zu oft miterlebt.
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Alt 03.07.2019, 10:49   #15
076gast
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Was ist "Kopfklinik in HD"?
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Alt 03.07.2019, 10:54   #16
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Heidelberg.
Die sind unglaublich gut.
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Alt 03.07.2019, 11:01   #17
076gast
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Aber warum denn eine Kopfklinik? Bei Darmerkrankungen?
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Alt 03.07.2019, 11:23   #18
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Zitat:
Zitat von Narrenkaeppchen. Beitrag anzeigen
Aber warum denn eine Kopfklinik? Bei Darmerkrankungen?
Nee, das wird nix. Es war nur ein Beispiel von mir in dem Absatz oben.
So, wie man zur Kopflinik laufen kann, macht es Sinn, zu Darmzentren zu laufen. Mehr sollte das nicht heißen.
Aber da der Darm ja unser größtes inneres Organ ist und sich seine Gesundheit auf unsere anderweitigen Befindlichkeiten massiv auswirkt, wäre ein Besuch woanders auch nicht schlecht.

Ich weiß von sporty quasi nichts. Ich hab nur mitbekommen, dass er sich vehemment gegen Therapeuten sträubt.
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Alt 03.07.2019, 11:41   #19
076gast
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Ah! Jetzt kapiert!
Ja, Sporty ist da SEHR beratungsresistent. LEIDER.
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Alt 03.07.2019, 15:42   #20
Sportismylife
Sporty
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Registriert seit: 01/2008
Beiträge: 8.345
Zitat:
Zitat von Helen89 Beitrag anzeigen
In welcher Dosis schluckst du denn Kefir derzeit?
Kann man damit irgendwas falsch machen, wie siehst du das?
Außer Acht der simplen Tatsache gelassen, dass alles, was man übertreibt, nicht gut ist, versteht sich.
Jeden Tag etwa 250ml. Ab Heute erhöhe ich auf 500ml.
Ich habe nirgendwo gelesen, dass zu viel Kefir ungesund ist
Kefir ist natur pur und extrem gesund.

Zitat:
Zitat von Helen89 Beitrag anzeigen
Ich habe ganz großen Respekt vor deinem Durchhaltevermögen in der Sache, sporty. Das bewundere ich.

Und Disziplin.
Wie ist das mit deinem Essen(splan)? Bist du diszipliniert, hälst du das alles ein? Sowas bewundere ich unendlich.
Ich kann das mit der Disziplin nur in bestimmten Gebieten. Dafür muss ich dann in anderen völlig ohne auskommen, sonst werde ich verrückt. *lach*
Vielen Dank Nein, ich halte den Essensplan leider nicht (komplett) ein. Es ist inzwischen so gut geworden, dass ich ab und zu mal was essen kann was eigentlich nicht geht. Wenn ich es dauerhaft mache, wird meine Krankheit wieder schlimmer.

Zitat:
Zitat von Helen89 Beitrag anzeigen
Das ist nicht leicht, immer wieder neu etwas auzuprobieren, es versuchen, was einem hilft, was nicht. Das jeden Tag auf's neue anzugehen, das zehrt, an der Energie, zieht alles ab, macht unendlich mürbe auf die Dauer.

Wie motivierst du dich denn? Hast du Strategien für dich, die dich nach vorne bringen, deine innere Ausgeglichenheit befeuern? Ich meine, außer hier im Forum zu schreiben

Wenn man sich selbst zu wenig in seine Krankheit einarbeitet, hat man manchmal schlechte Karten. Am besten, man wird selbst Fachmann auf seinem Gebiet.
Meine Motivation ist, endlich gesund zu werden und normal leben zu können. Erst wenn man mal richtig krank ist, merkt man wie wertvoll Gesundheit ist.
Und ja, am besten man ist Fachmann für seine eigene Krankheit.

Zitat:
Zitat von Helen89 Beitrag anzeigen
Ist Colitis gut erfroscht, sporty? Ich habe keine Ahnung.
Ja, sie ist trotzdem immer noch unheilbar.

Zitat:
Zitat von Helen89 Beitrag anzeigen
Ich kenne auch sehr gute Ärzte, die was drauf haben und ihren Job hervorragend machen!
Es ist manchmal wirklich Glückssache, an wen man gerät. Wenn man sich selbst nicht kümmert und durch nachfragen bei anderen Betroffenen, Erfahrungsaustausch, Recherchen, zu Zentren geht die sich spezialisiert haben usw. aktiv wird, wird's eng.
Ja, es ist Glückssache. Nicht alle Ärzte sind schlecht, das stimmt schon. Leider hatte ich damals nur mit Pfeifen zu tun. Bis auf mein Hausarzt halt.

Zitat:
Zitat von Helen89 Beitrag anzeigen
Die Morbus Crohn Bekannte ist ein paar Jahre jünger als ich. Total tolle Frau, sehr intelligent und sehr humorvoll.

Gibt immer wieder Schübe, wo's mal schlechter läuft bzw. besser.
Beruflich hat sie die Krankheit völlig rausgekickt. Ich glaube, das war ein hoher Frustfaktor für sie. Das akzeptieren lernen, schon mit Mitte zwanzig, dass es für sie eben nun mal jetzt so ist und einen anderen Weg als gedacht zu gehen.
Akzeptieren nicht im Sinne von resignieren, lethargisch werden, sondern neue Wege zur Zufriedenheit zu finden.

Sie ist in keiner Beziehung seit der Diagnose und in den letzten 5 Jahren hat sie sich stark von ihrem Freundeskreis zurückgezogen. Ihr Bruder (so alt wie ich) hat 4 Kinder und da ist sie sehr aktiv und unterstützt.

Auch wenn es darum ging, dass wir Mädels zusammen was Essen gehen, hat sie meistens abgesagt. Das ist das Fatale daran: Wenn man was macht, eingeladen wird, was Trinken gehen, Restaurant -> dann geht der soziale Kontakt oft Hand in Hand mit Essen. Und das ist eben genau der Punkt, bei dem sie raus ist.
Morbus Crohn ist einer der schlimmsten Krankheiten die man haben kann. Bei Morbus ist alles entzündet, vom Magen bis zum Dickdarm. Bei sowas ist man auch möglicherweise stuhlinkontinent. Und Bei Morbus muss man nochmal sehr viel mehr auf die Ernährung achten wie bei Colitis, will ich meinen.

Zitat:
Zitat von Helen89 Beitrag anzeigen
Wie ist das für dich? Darf ich das fragen? Wenn's um Essen-Kumpels-Treffen oder sowas geht? Oder ist das für dich ganz egal, spielt keine Rolle?
Nein, es spielt keine Rolle mehr für mich. Ich gehe jeden Samstag mit meinem Freund essen (wir haben da einen kleinen aber guten Chinesen gefunden) und was die da anbieten vertrage ich. Alternativ gehen wir zum Sushi Restaurant unserer Wahl Sushi essen, hin und wieder und da vertrage ich auch alles. Aber dass ich "alles" vertrage, liegt NUR daran, dass meine Darmflora wieder relativ gut aufgebaut ist. Ohne das würde ich dort nichts essen können.

Zitat:
Zitat von Manati Beitrag anzeigen
Sporty, du solltest dir eine Selbsthilfegruppe suchen, in der du dich über genau solche Dinge austauschen kannst. Dann findest du vielleicht auch einen Arzt, der dir so eine einfache Sache einfach mitteilt.

Warum verzögerst du dein Leiden denn freiwillig?
Ich war mal in einer Selbsthilfegruppe. Das Problem bei Colitis ist, dass es da kein Patentrezept gibt, was man verträgt und was nicht und was einem hilft und was nicht. Das ist immer individuell. Ich z.B. vertrage scharfes Essen, andere würde es ins Krankenhaus bringen. Mein Leiden verzögere ich nicht freiwillig. Es ist bloß nicht immer so leicht etwas richtig zu machen bzw. weiter zu kommen. Du darfst nicht vergessen, dass ich mir alles selbst beigebracht habe. Die Ärzte haben mir nicht geholfen, die wollten mir alle nur Immunsuppressiva verabreichen.

Zitat:
Zitat von Manati Beitrag anzeigen
Das ist so nicht wahr. Ich hatte in meiner Kindheit auf Grund einer Fehlbehandlung eine zerstörte Darmflora. Der Aufbau ging ohne Cortison usw., allerdings weiß ich den Namen des Medikaments nicht mehr (meine Mutter hat Cortison aber abgelehnt). Dazu eben alles Mögliche, was mit Joghurt zu tun hat, und konsequenter Verzicht auf eine Menge Lebensmittel.
Nein, es ist wahr. Es gibt bei Colitis und Co immer eine "Verlaufsform". Es gibt Leute die kommen ihr Leben lang ohne Probleme ohne Cortison aus. Das nennt man dann eine leichte Verlaufsform. Ich habe leider die schwerste Verlaufsform gehabt, die man haben kann. Das ist was ganz anderes.

Zitat:
Zitat von Manati Beitrag anzeigen
Die positive Erfahrung mit dem Kefir sollte dich doch dazu bringen, dich mal intensiver mit deiner Ernährung auseinanderzusetzen. Vielleicht kannst du weitere Risikofaktoren eliminieren.
Ich wage zu behaupten, dass ich in etwa weiß wie ich mich ernähren muss. Aber wie schon gesagt, bei Colitis verträgt man immer etwas anderes nicht. Wenn man bedenkt wie viel verschiedene Nahrung existiert, wird einem erstmal schwindelig bei dem Gedanken, dass man es entweder verträgt oder nicht. Es ist einfach so viel.

Zitat:
Zitat von Manati Beitrag anzeigen
Wie hast du diese Ärzte gefunden? Hast du Kontakt zu anderen Betroffenen aufgebaut, bist du Empfehlungen von Betroffenen gefolgt? Ich kann mir nicht vorstellen, dass alle gleich den Darm rausnehmen wollten, das ist ja kein Eingriff, den man in den zehn Minuten vor der Mittagspause bei einem jungen Mann mal so vornimmt!
Ich weiß nich wie die Ärzte gefunden wurden, meine Eltern haben das immer gemacht. Ich bin schon seit Jahren nicht mehr bei einem Arzt. Und werde es auch nicht mehr sein Und ja, sie wollten mir ALLE (bis auf mein Hausarzt) den Darm rausnehmen.

Zitat:
Zitat von Manati Beitrag anzeigen
Hast du "Darm mit Charme" gelesen? Da geht es zwar nicht unmittelbar über deine Erkrankung, aber vielleicht verstehst du dein krankes Organ dann besser.
Zitat:
Zitat von Narrenkaeppchen. Beitrag anzeigen
Oder kauf' Dir den Spiegel von dieser Woche (also heute noch, sonst isser weg!).

Titel: "Das Superorgan". Und LESEN! Nicht nur durchblättern!

Das Buch, das Manati erwähnt, kann ich auch nur empfehlen!
Ich werde es mir mal anschauen, vielen Dank man kann nie genug wissen, wenn es um so etwas wichtiges geht.

Zitat:
Zitat von Narrenkaeppchen. Beitrag anzeigen
Hör' auf Dich mit Chemie und ungesundem Essen vollzustopfen!

Und besonders: Du kannst Dich auch mit EINSEITIGER Ernährung krank machen! Also trink jetzt nicht 10 Liter Kefir am Tag!
Nein, nicht zu viel das stimmt schon. Ich sehe ja immer sofort was gut wirkt und was schlecht wirkt ^^.

Zitat:
Zitat von Helen89 Beitrag anzeigen
Ja. Das wäre sinnvoll. Würde ich auch auf jeden Fall machen.
Es klang aber so, als hättes du, sporty, das schon gemacht?
Ja, habe ich. Früher. Als ich gerade erst erkrankt war.
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Geändert von Sportismylife (03.07.2019 um 15:47 Uhr)
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