Forengast

Er ist an Gallengangskrebs erkrankt und wird immer schwächer. Das tut weh. Ich habe Angst, was auf uns zukommen wird. Im Hospiz sind wir angemeldet und unsere Hausärztin ist Ärztin in der SAPV (spezialisierte ambulante Palliativversorgung), die wir bislang noch nicht in Anspruch nehmen. Aber, was unsere Ärztin anbetrifft, habe ich das komische Gefühl, dass es sein könnte, dass sie die Menschen möglichst rasch sterben lassen möchte und vielleicht sogar ein Stück weit genau daraufhin zu arbeitet. Das geht mir irgendwie zu schnell. Aber andererseits habe ich auch Angst davor, dass mein Mann noch unaushaltbare Schmerzen bekommen könnte, die zu betäuben es nicht gelingen könnte. Ich weiß nicht, was ich tun soll und was das Richtige ist. Irgendwie hab ich das Gefühl, egal, was ich tu, es könnte genau das Falsche sein.

Forengast

Hey MiaMarietta, das tut mir sehr leid für euch.


Das Richtige ist wohl, einfach da zu sein und beieinander. Deinen Mann auf dem letzten Weg zu begleiten. Dich selbst auch darauf vorzubereiten, Abschied nehmen zu müssen.

Eure Ärztin wird bestimmt das Möglichste tun, um diesen Weg schmerzfrei zu gehen, aber es bleibt eben auch immer Palliativmedizin. Dein Mann wird auch eigene Wünsche haben, wenn es um sein Lebensende geht. Hat er dir das mitgeteilt?

Forengast

Ich danke dir.

Er würde sooo gerne seine beiden Enkel noch aufwachsen sehen. Aber das wird ihm wohl nicht vergönnt sein. Irgendwie will er einfach nur noch seine Ruhe und möglichst beschwerdefrei sterben dürfen (im Sessel einschlafen und nicht mehr aufwachen). „Halbtod“ (seine Worte) möchte er nicht wiederbelebt werden. Auch ansonsten möchte er an keine lebenserhaltende Maschinen angeschlossen weden. Der Krebs sitzt in der Leber und hat dort auch Metastasen gebildet. In der Leber befinden sich aber keine Nerven. Von daher hatte er lange Zeit überhaupt keine Schmerzen. Seit ca. zwei Wochen schmerzt sein Bauch aber und gegen Übelkeit müssen wir schon einige Zeit ziemlich massiv mit Medikamenten vorgehen. Vermutlich breitet sich der Krebs einfach noch mehr im Bauchraum aus. Aber das wird leider nicht mehr untersucht, da die eventuell lebensverlängernden Behandlungen bereits abgeschlossen sind. Es wird nur noch Einfluss auf die Lebensqualität genommen. Dafür ist die Ausbreitung des Krebses nicht mehr relevant. Aber ich soll ihn mit Schmerzmitteln zupumpen, die er in dieser Menge gar nicht braucht. Ich soll ihm vier Tabletten davon am Tag geben, dabei genügt eine zur Nacht. Wir machen das so - so haben mein Mann und ich das besprochen. Sie wollte auch die Mittel zur Bekämpfung der Blutfette wegnehmen. Als ich feststellte, dass man mit Krebs ja eh anfälliger für Schlaganfälle wäre, meinte sie, dass er dann halt schon ein paar Wochen eher komplett bettlägerig sein würde. Da musste ich mich wirklich auf die Hinterbeine stellen, aber ich glaube, sie hat bemerkt, wie ich sie seit dem einschätze. Und das ist eine richtig beklemmende Situation für mich. Was wird passieren, wenn mein Mann jetzt in Bälde tatsächlich nicht mehr wird aufstehen können und der Tod auf der Matte steht. Dröhnt sie ihn dann nur noch zu, damit Ruhe ist oder wird sie seinen tatsächlichen Zustand berücksichtigen? Ich hoffe so sehr, dass wir noch rechtzeitig einen Platz im Hospiz bekommen und er wirklich dort noch ein bisschen, weitgehend klar im Kopf weiterleben kann. Eigentlich müsste er, laut der Prognose im Herbst 2022) ja schon einige Zeit gar nicht mehr hier unter den Lebenden sein. Von daher sollten wir ja eigentlich zufrieden mit der Situation sein. Aber ich bin richtig unglücklich.

Forengast

Das tut mir sehr leid für euch - so eine Diagnose ist immer ein Schock. Hat er denn eine Behandlung erhalten z.B. Chemotherapie oder Bestrahlung oder ist der Krebs schon zu weit fortgeschritten bzw. dein Mann bereits zu schwach für sehr aggressive Behandlungsformen?

Ich habe aktuell ebenfalls einen Fall in der engen Familie (Bauchspeicheldrüsenkrebs) und kann sehr gut nachfühlen, wie es dir geht. Ich habe die Hoffnung noch nicht aufgegeben, dass die Behandlung anschlägt aber die Prognose ist eher schlecht.

In unserem Fall wird weiterhin mit Blutverdünner gearbeitet, um das Risiko einer Lungenembolie (bzw. Thrombose usw.) zu reduzieren. Ist es das was die Ärztin bei deinem Mann weglassen wollte?

Forengast

Ich denke, da gibt es keinen idealen Weg, der immer gangbar ist. Du wünschst ihn dir verständlicherweise möglichst lange noch in einem halbwegs guten Zustand, in dem er auch mit dir und seiner Umgebung interagieren kann.

Der Krebs und die Schmerzen spielen ihr eigenes Spiel. Als mein Opa damals aus dem Krankenhaus nach Hause kam, war er so geschwächt, das er größtenteils schlief - die Schmerzmittel haben das weiter gefördert, aber er war eben schmerzfrei und ist dann in seiner letzten Woche auch nicht mehr oft aufgewacht.
Obwohl wir es uns als Angehörige auch anders gewünscht hätten.

So bleibt der Gedanke, dass er sich nicht gequält hat und zu Hause friedlich eingeschlafen ist.

Forengast

Ich danke dir.

Er würde sooo gerne seine beiden Enkel noch aufwachsen sehen. Aber das wird ihm wohl nicht vergönnt sein. Irgendwie will er einfach nur noch seine Ruhe und möglichst beschwerdefrei sterben dürfen (im Sessel einschlafen und nicht mehr aufwachen). „Halbtod“ (seine Worte) möchte er nicht wiederbelebt werden. Auch ansonsten möchte er an keine lebenserhaltende Maschinen angeschlossen weden. Der Krebs sitzt in der Leber und hat dort auch Metastasen gebildet. In der Leber befinden sich aber keine Nerven. Von daher hatte er lange Zeit überhaupt keine Schmerzen. Seit ca. zwei Wochen schmerzt sein Bauch aber und gegen Übelkeit müssen wir schon einige Zeit ziemlich massiv mit Medikamenten vorgehen. Vermutlich breitet sich der Krebs einfach noch mehr im Bauchraum aus. Aber das wird leider nicht mehr untersucht, da die eventuell lebensverlängernden Behandlungen bereits abgeschlossen sind. Es wird nur noch Einfluss auf die Lebensqualität genommen. Dafür ist die Ausbreitung des Krebses nicht mehr relevant. Aber ich soll ihn mit Schmerzmitteln zupumpen, die er in dieser Menge gar nicht braucht. Ich soll ihm vier Tabletten davon am Tag geben, dabei genügt eine zur Nacht. Wir machen das so - so haben mein Mann und ich das besprochen. Sie wollte auch die Mittel zur Bekämpfung der Blutfette wegnehmen. Als ich feststellte, dass man mit Krebs ja eh anfälliger für Schlaganfälle wäre, meinte sie, dass er dann halt schon ein paar Wochen eher komplett bettlägerig sein würde. Da musste ich mich wirklich auf die Hinterbeine stellen, aber ich glaube, sie hat bemerkt, wie ich sie seit dem einschätze. Und das ist eine richtig beklemmende Situation für mich. Was wird passieren, wenn mein Mann jetzt in Bälde tatsächlich nicht mehr wird aufstehen können und der Tod auf der Matte steht. Dröhnt sie ihn dann nur noch zu, damit Ruhe ist oder wird sie seinen tatsächlichen Zustand berücksichtigen? Ich hoffe so sehr, dass wir noch rechtzeitig einen Platz im Hospiz bekommen und er wirklich dort noch ein bisschen, weitgehend klar im Kopf weiterleben kann. Eigentlich müsste er, laut der Prognose im Herbst 2022) ja schon einige Zeit gar nicht mehr hier unter den Lebenden sein. Von daher sollten wir ja eigentlich zufrieden mit der Situation sein. Aber ich bin richtig unglücklich.

Forengast

Wieso wird ein Mensch mit metastasierendem Krebs von einem Hausarzt behandelt, anstatt vom besten Onkologen, der sich auftreiben lässt? Zumal Du ja mit der Leistung der Hausärztin nicht einverstanden bist. Hast Du da zumindest eine Zweitmeinung eingeholt?

Forengast

Es kann nichts mehr gemacht werden. Deshalb hat uns die Onkologin auch die SAPV verordnet und die haben sich am nächsten Tag auch gleich gemeldet. Wir haben das aber abgelehnt, weil wir, sie zu erhalten, zu diesem Zeitpunkt noch nicht für notwendig hielten und unsere Hausärztin ja auch Teil dieses Teams ist und wir somit auch sehr zeitnah da wieder reinkommen können. Damien, es ist so, wenn nichts mehr gemacht werden kann, dann gibt es auch keine Bildgebungen und weiteren Untersuchungen mehr. Dann wirst du so behandelt, dass du (hoffentlich) die Zeit bis zu deinem Tod möglichst schmerzfrei überstehen kannst. Es zählt in erster Line der Mensch und eigentlich ist das ja in Ordnung. Ich hab halt das Gefühl, dass so kranke Patienten dann möglichst schnell „von ihrem Leiden“ erlöst werden sollen. Das ist für mich der Punkt.

Derzeit geht es ihm aber tatsächlich jeden Tag schlechter und die Tasche fürs Krankenhaus steht bereit. Aber er möchte gar nicht. Ich könnte ihm ja einfach einen Krankenwagen bestellen, aber er ist klar im Kopf und er hat, meines Erachtens nach, ein Recht auf Selbstbestimmung. Unser Sohn meint, ich solle ihm eine klare Ansage machen, unsere Tochter (sie wohnt weiters weg) kommt immer wieder mal her und versucht ihn zu überzeugen. Das ist das, was ich auch versuche. Aber mein Mann ist halt von der schizoiden Persönlichkeit und generalisierten Angststörungen betroffen und ich bin seine Bezugsperson (eventuell noch unsere Tochter). Und im Krankenhaus kann ich ja nicht rund um die Uhr bei ihm sein. Und das ist ein Problem - und zwar ein richtiges.

Das Hospiz, in dem wir angemeldet sind, haben wir besichtigt. Das kann er sich vorstellen, dort hinzugehen. Aber da ist halt das Wissen, dass man da hin geht, wenn das Lebensende nicht mehr fern ist und das hat er irgendwie noch nicht so ganz akzeptiert, obwohl er es selbst schon mehrfach für mich in den Raum gestellt hat. Ich vermute, er möchte mich nicht alleine lassen und ich glaube auch, dass die im Krankenhaus ihn nochmal etwas aufpäppeln würden. Deshalb möchte ich ihm noch nicht so ganz deutlich sagen, dass ich auch ohne ihn werde klar kommen können, weil das gibt ihm derzeit vielleicht noch etwas Lebenswillen. Ich möchte es ihm erst sagen, wenn ich sehe, dass es nicht mehr geht.

Wie gesagt, ich weiß in ganz vielen Dingen einfach nicht, was richtig ist. Zu jeder Zeit und bei jeder Entscheidung stellt sich die Frage: „Ist das gut für ihn oder bedeutet es mehr Qual und mehr Leiden?“

Wir wissen nicht, in wieweit der Krebs gestreut hat, wo wir stehen und was Sache ist und vielleicht ist das ja auch gut so. Aber irgendwie beängstigt das auch. Mir gibt es eher Sicherheit, zu wissen, wo man steht, mein Mann will eher nicht so viel wissen. Für ihn ist es wahrscheinlich gut so.

Forengast

Für mich passen diese zwei Dinge einfach nicht zusammen. Wie kann man nicht das Ausmaß kennen und trotzdem gesagt bekommen, es sei nichts mehr zu machen, und aufschlussgebende Bildgebungen würden einem verwehrt? Das liest sich für mich einfach nur danach, dass die Onkologin mal eben eine Münze geworfen hat, als sie ihre Meinung abgab.

Ich an Deiner Stelle würde da auf jeden fall eine Zweitmeinung einholen und mir Klarheit schaffen.

Die andere Sache ist, falls wirklich nichts mehr zu machen ist, dass ein Hospital (und noch schlimmer ein Hospiz) wirklich der letzte Ort ist, an dem man seine letzte Lebenszeit verbringen will. Ich hatte vor einem guten Jahr mal eine Sinusitis, die etwas schwerwiegender war. Das bedeutete für mich einen leichten operativen Eingriff und 4 Tage Krankenhausaufenthalt. Es war für mich einfach nur deprimierend, und was sind schon 4 Tage? Zumal ich ja wusste, dass ich dann fröhlich pfeifend rausspaziere, aber die Minuten im Krankenhaus vergingen wie Stunden, und die Atmosphäre war einfach nur übel, egal wie sehr ich mich mit Tablet, Notebook, TV etc. abgelenkt habe. Ich will mir da gar nicht vorstellen, wie es sein muss, fernab seiner Liebsten in einer Klinik unter Ärzten und anderen Kranken auf den Tod zu warten. Kein Wunder, dass er das nicht will. Wäre ich er, würde ich nach Hause wollen und dort noch im Rahmen der Möglichkeiten eine möglichst schöne Zeit in trauter Atmosphäre und inmitten meiner Lieben verbringen, bis ich verscheide. Und ich würde mir vor allem wünschen, dass meine Frau und Kinder dafür Verständnis hätten, anstatt mich in irgendeine Institution abzuschieben.

Forengast

Wir waren in einer anderen Klinik und haben uns eine Zweitmeinung eingeholt. Er hat dort sogar noch eine SIRT-Behandlung bekommen. Nur hat diese leider nicht angeschlagen.

Sie machen nichts mehr, weil sich dadurch nichts mehr zum Besseren verändern wird. Die Chemo verträgt er nicht nehr. Sie macht sein Knochenmark kaputt.

Er liegt jetzt im Krankenhaus, wurde gerade vorhin stationär dort aufgenommen. Die Gallengangsgänge sind entzündet und verstopft. Er bekommt morgen einen Stunt gesetzt. Außerdem haben sie Röntgenbilder von der Lunge gemacht. Er hat Wasser in der Lunge. Morgen werden dann noch weitere zusätzliche Untersuchungen gemacht. Dann werden wir danach vielleicht auch mehr erfahren. Wenn sich sein Zustand merklich verschlechtert und es ihm schlecht genug geht, dass man hinschauen muss, dann machen sie das schon. Nur den Krebs als solchen bekämpfen sie nicht mehr.

Ich bin froh. Sicherlich wird es ihm die nächsten Tage schon wieder etwas besser gehen. Und für mich ist es auch gut. Ich werde mal wieder mit ruhigem Gewissen etwas besser schlafen können.