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27.10.2001, 13:54
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#1 |
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Junior Member
Registriert seit: 10/2001
Beiträge: 14
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Ich suche noch Leute die das Bardet-Biedl-Syndrom kennen oder betroffen sind .
Vieleicht kann mir einer von Euch helfen. Würde mich sehr freuen !!!!!!! Danke Eure Susi |
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27.10.2001, 13:54
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#00 |
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Administrator
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Hallo Tuppersusi, in jeder Antwort auf deinen Beitrag findest du eine Funktion zum Melden bei Verstössen gegen die Forumsregeln.
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27.10.2001, 14:20
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Der einsame Wolf
Registriert seit: 08/2001
Beiträge: 2.526
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@ Susi:
Also, ich bin weder betroffen, noch kenne ich mich mit der Krankheit aus. Aber folgende interessante Links habe ich gefunden, vielleicht hilft dir das etwas weiter: http://www.beepworld.de/members9/renee72/index.htm (Homepage der Mutter eines 6jährigen Kindes, daß BBS hat) http://www.hon.ch/cgi-bin/HONselect_...28.140.617.200 (Datenbankeintrag der Health-on-the-Net-Foundation (sehr fachlich, aber viele Informationen) http://www.med1.de/Laien/Krankheiten...tosa/Syndrome/ (Informationen über RP (Retinitis.Pigmentosa)) Ich hoffe, dir damit zumindest etwas geholfen zu haben.  CU, Grinner.
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27.10.2001, 14:26
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#3 | ||
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Special Member
Registriert seit: 01/2001
Beiträge: 3.390
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Darf ich mal fragen was das ist?
Kenn ja schon einiges in der Richtung, aber das nicht.
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27.10.2001, 15:24
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#4 | ||
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Junior Member
Themenstarter
Registriert seit: 10/2001
Beiträge: 14
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Die Adressen kannte ich schon aber trotzdem vielen Dank für die rasche hilfe.
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27.10.2001, 15:36
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#5 | ||
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Junior Member
Themenstarter
Registriert seit: 10/2001
Beiträge: 14
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Das Bardet-Biedl-Syndrom ist eine Kromosom Erkankung bei denen die Kinder meistens Fettleibig sind da Sie kein Hungergefühl kennen.
Meine Tochter ist 10 Jahre alt und wiegt 74 kg,ob wohl ich Ihr beigebracht habe das auch Sie satt ist und zwar in dem ich weniger esse in Ihrer gegenwart oder ich Ihr dann immer gesagt habe das ich satt bin und Sie gefragt na Du auch. Das hat bis heute gut geholfen. Viele Kinder essen heimlich ,das macht meine Tochter nicht. Dann hatte meine Tochter bei der Geburt an jeder Hand 6 Finger und 1 Zeh zuviel. 1 Finger und den Zeh hat man sofort entfernt, den anderen Finger erst nach 3 Monaten ,da in dem Finger ein Knochen wahr.Das schlimste für aber ist das meine Tochter Erblinden wird. Sie geht in Dortmund auf einer Blinden und Sehbehinderten Schule. Dort ist ein Junge mit der gleichen Erkankung ,er ist 16 Jahre alt und schon fast Blind. Diese Kinder haben den Tunnelblick und da kann man leider auch nicht Operrieren .Auch muß man regelmäßig die Blase und die Nieren untersuchen lassen , aber da ist bis jetzt Gott sei dank noch alles in Ordnung.
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01.11.2001, 11:42
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#6 | ||
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Member
Registriert seit: 02/2001
Beiträge: 174
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Ach du Schande!
Das hört sich ja schrecklich an!
Ich hab von dieser Krankheit noch nie was gehört! 
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01.11.2001, 13:40
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#7 | |||
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Golden Member
Registriert seit: 02/2001
Ort: Berlin
Beiträge: 1.425
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Re: Ach du Schande!
Zitat:
Aber ich war mal auf der Homepage von diesem Jungen. Voll süß gestaltet, die Mutter hat sich echt Mühe gegeben. Also sehr empfehlenswert!
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06.01.2004, 13:34
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#8 | ||
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Junior Member
Registriert seit: 01/2004
Beiträge: 1
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Bardet-Biedl-Syndrom
Hallo Susi
Bin per Zufall auf deinen Beitrag gestossen!Ich weiss gar nicht wo ich anfangen soll!Meine Tochter Jeniffer ist auch 10 Jahre alt und hatt das selbe Syndrom!Sie hatte bei der Geburt auch sechs Finger und sechs Zehen!Bei uns in der Schweiz habe ich gar niemanden gefunden der das selbe hat! Ich hatte mal Kontakt mit einer Frau auch aus Deutschland die einen Sohn hatt der sehr schwer davon Betroffen ist! Susi, weisst du es giebt etwa drei verschiedene Arten von diesem Syndrom. Es würde mich riesig freuen etwas von dir und deiner Tochter zu erfahren! Liebe Grüsse Vardah und Jeniffer
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19.02.2004, 22:59
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#9 | ||
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Junior Member
Registriert seit: 02/2004
Ort: nrw
Beiträge: 1
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nabend!
ich bin im moment zivi beim ASB. wir haben dort 2 schulbetreuungen an einer behinderten-schule in hemer (sauerland). diese betreuungen mache ich und eine davon ist ein 8 jähriger junge mit dem BBS. ich finde es sehr interessant, da ich die krankheit bis vor kurzem überhaupt nicht kannte! heute weiß ich mehr und ich weiß das ich dem jungen viel geben kann. er hat starke emotionale schwankungen, wie es auch in dem krankheitsbild beschrieben wird! aber ich muss sagen das er viel spass hat, meisstens zumindest! wir gehen immer dienstags mit der klasse schwimmen und da sehe ich immer wieder das er daran besonders viel spass hat! wenn er morgens von der busfahrerin gebracht wird, sieht man ihm die freude schon ins gesicht geschrieben. also ich denke er weiß das er "heute" schwimmen geht! er ist auch blind (soweit ich weiß). ich weiß nciht mehr was ich schreiben soll. ich bin noch nicht lange in dieser betreuung, aber ich weiß das ich mich in kürze auch privat mit ihm beschäftigen werde (ich mach den zivi nicht nur weil ich nicht zur BW wollte)! mich würde es ausserdem noch interessieren wieviele kinder (leute) noch in deutschland mit dem BBS leben! gruß
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02.03.2004, 00:26
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#10 | ||
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Junior Member
Registriert seit: 02/2004
Beiträge: 8
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http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/d....cgi?id=209900
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